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北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心

  • 公司规模:少于50人
  • 公司性质:非营利机构
  • 公司行业:非盈利机构  政府/公共事业

公司介绍

中华社会救助基金会爱稀客蓝唇公益基金由北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心(简称“爱稀客”)和中华社会救助基金会于2014年联合发起成立。爱稀客是中国唯一一个为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织,在全国开展肺动脉高压的医疗咨询、心理疏导、专业研究、慈善援助等工作,2013年,在北京市民政局正式注册,以倡导社会对肺动脉高压等隐性障碍社群的理解和关爱,维护其在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益,推动相关社会保障制度建设为己任。目前拥有全国30多个省市自治区共3000余名患者会员和80多名专业医生顾问。

愿景:中国肺动脉高压患者享有无歧视、无障碍的生活。
使命:提高肺动脉高压患者的生存质量,推动相关社会保障制度建设。
工作目标:
为肺动脉高压患者提供医疗咨询、心理疏导和慈善援助,帮助部分患者改善医疗困境;
提高肺动脉高压医疗诊断水平,避免患者误诊、漏诊;
提高公众对肺动脉高压和隐性障碍的认知,预防人为的致病因素;
推动肺动脉高压纳入残障评定标准,相关药物纳入医保,维护患者合法权益;
推动医疗手段和药物研发进展,为患者提供更多治疗办法。

联系方式

  • 公司地址:北京市朝阳区祁家豁子甲8号1号楼1908室
  • 邮政编码:100029

招聘职位

职位名称 工作地区 更新日期 招聘人数
主任助理兼人力资源经理 北京-朝阳区 2015-07-03 1
患者客服 北京-朝阳区 2015-07-03 2
传播与筹资官员 北京-朝阳区 2015-07-03 2
政策倡导项目官员 北京 2015-07-03 1